La asociación
Familias que se acompañan
La Asociación Canaria de Huntington reúne a personas afectadas, familiares y amistades de todas las islas. Tiene ámbito autonómico y su sede está en Las Palmas de Gran Canaria.
Nuestra historia
El viernes 1 de febrero de 2019, el Hospital Vithas Las Palmas organizó la jornada científica y divulgativa Conoce la enfermedad de Huntington. Aquella tarde, ante más de cincuenta personas, un grupo de familias relanzó la asociación en Gran Canaria, con Fabián Morales Vega como presidente.
Lo hicieron arropadas por especialistas y por las redes española y europea de la enfermedad: el Dr. José Matías Arbelo, director del servicio de Neurología del hospital y del Centro Integral de Estudio de Enfermedades Neurodegenerativas (CIEEN); el Dr. Pedro García Ruiz, de la Fundación Jiménez Díaz; la Dra. Andrea Horta, del Hospital de Sant Pau y coordinadora en España de la red europea de Huntington; el neuropsicólogo Saúl Indra Martínez; Ruth Blanco, presidenta de la Asociación Corea de Huntington Española, y Beatrice De Schepper, de la European Huntington Association.
La jornada se cerró con un concierto solidario del Theros Quartet.
«Cuando diagnosticaron a mi madre de la enfermedad de Huntington, mi hermano comentó que la enfermedad debía servirnos para llenar de vida los años que le quedaran. Esta reflexión me hizo dar un paso adelante para relanzar la asociación con el objetivo de apoyarnos entre todos y reivindicar más investigación y mejor atención a estos pacientes».
Fabián Morales Vega, febrero de 2019
Qué nos mueve
Apoyarnos y hacernos oír
Somos una asociación pequeña que se está construyendo. Esto es lo que queremos conseguir juntos.
- Que ninguna familia viva la enfermedad en soledad: conocernos y apoyarnos entre nosotros.
- Dar visibilidad a la enfermedad de Huntington en Canarias, donde es más frecuente que en el resto de España.
- Reclamar más investigación y una mejor atención sanitaria y social.
- Poner en valor el papel de las personas cuidadoras no profesionales.
- Trabajar en red con otras asociaciones y federaciones.
En red
No estamos solos
FEPAEH
La Federación Española de Personas Afectadas por la Enfermedad de Huntington une a las 10 asociaciones de Huntington que hay en España. Somos una de ellas.
FEDER
La Federación Española de Enfermedades Raras. En enero de 2024 nos reunimos con su equipo, dentro de su proyecto acERcándonos, para trabajar juntos en visibilidad, acceso a tratamientos y cuidados.
COCEMFE Las Palmas
Somos una de las asociaciones federadas en COCEMFE Las Palmas, que agrupa a entidades de personas con discapacidad física y orgánica de la provincia.
¿El Huntington forma parte de tu historia?
Escríbenos o llámanos. Somos familias que conocen la enfermedad de cerca y queremos que nadie la viva en soledad.