Asociación Canaria de Huntington
Llenar de vida los años que vienen
Somos personas y familias que conviven con la enfermedad de Huntington en Canarias. Nos unimos para apoyarnos entre todos, dar visibilidad a una enfermedad rara y reclamar más investigación y mejor atención.
En cifras
Una enfermedad rara que en Canarias es el doble de frecuente
6
casos por cada 100.000 habitantes en Canarias. La estimación general es de 3.
50 %
de probabilidad de heredarla para cada hijo o hija de una persona portadora.
35–44
años: la edad a la que suelen aparecer los primeros síntomas.
10
asociaciones de Huntington en España, unidas en FEPAEH. La nuestra es una de ellas.
Fuentes: Hospital Vithas Las Palmas (2019) y FEPAEH.
La enfermedad
¿Qué es la enfermedad de Huntington?
Es una enfermedad neurodegenerativa y hereditaria. Daña poco a poco algunas zonas del cerebro y afecta a la forma de moverse, de pensar y de sentir.
Hoy no tiene cura, pero hay tratamientos que alivian los síntomas, y la investigación avanza.
Movimiento
Movimientos involuntarios (corea), torpeza, problemas de equilibrio y, con el tiempo, dificultad para hablar y tragar.
Pensamiento
Cuesta más planificar, concentrarse, organizarse o adaptarse a los cambios.
Conducta y ánimo
Irritabilidad, apatía, ansiedad o depresión. A menudo son los primeros cambios que nota la familia.
Desde 2019
«Cuando diagnosticaron a mi madre de la enfermedad de Huntington, mi hermano comentó que la enfermedad debía servirnos para llenar de vida los años que le quedaran. Esta reflexión me hizo dar un paso adelante para relanzar la asociación».
Fabián Morales Vega, presidente en el relanzamiento de la asociación
Súmate
Tres formas de sumarse
Estamos creciendo y cada apoyo cuenta. Elige el tuyo.
La que más nos ayuda
Hazte socia o socio
Sostienes la asociación mientras la construimos. Tu cuota es una base real, no una promesa.
Donar
Una aportación puntual también suma y va directa a que esto siga en marcha.
Voluntariado
Aporta tiempo, no solo dinero. Estamos empezando y cada mano cuenta.
Actualidad
Lo que vamos haciendo
-
Estrenamos web (en construcción)
Estamos preparando la nueva web de la asociación. Si tienes fotos, noticias o ideas, escríbenos.
-
Encuentro con FEDER: visibilidad, tratamientos y cuidados
Nos reunimos con la Federación Española de Enfermedades Raras dentro de su proyecto acERcándonos para trabajar juntas por la calidad de vida de las…
-
Renace la Asociación Canaria de Huntington
Una jornada científica en el Hospital Vithas Las Palmas, con especialistas de toda España y de la red europea, sirvió para relanzar la asociación…
Formamos parte de
¿El Huntington forma parte de tu historia?
Escríbenos o llámanos. Somos familias que conocen la enfermedad de cerca y queremos que nadie la viva en soledad.