El 30 de enero de 2024 nos reunimos en un encuentro virtual con FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, para estrechar la relación entre ambas entidades y trabajar juntas por la calidad de vida de las personas con enfermedad de Huntington.
Por parte de FEDER participaron Juan Carrión, de su junta directiva, e Isabel Motero, Ana Meroño y Lorena Muñoz, de su equipo.
De qué hablamos
- El acceso a los tratamientos.
- La visibilidad de la enfermedad.
- El papel fundamental de las personas cuidadoras no profesionales.
El encuentro formó parte de acERcándonos, el proyecto con el que FEDER se acerca a las asociaciones locales para adaptar su apoyo a lo que necesita cada una.